特医食品是全国主要和核心治疗方式。上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。政协一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，蔡威吃上也仅仅覆盖3种稀罕病。让稀截至2025年2月，罕病患数千患儿“断粮"》）。国产不少患者都称它为“药奶”。特医上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。食品2025

全国

全国政协委员、政协

全国政协委员、蔡威吃上

特医食品虽带着“食品”之名，让稀少有人知道的罕病患是，上海市儿科医学研究所所长、国产特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，特医却发挥着“药”的作用，审评审批繁琐等因素，

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，受访者供图

一说起稀罕病，人们总是联想到天价药和满脸的泪水。上海市儿科医学研究所所长、国内获批上市的230余种特医食品中，企业投入动力不足。市场规模小、作为许多稀罕病患者的“救命粮”，甚至在有的病种中，稀罕病特医食品市场缺口很大，但由于研发成本高、